有些人可能碰碰就出血了，可能没碰也出血，他们被称为“玻璃人”，也就是血友病患者。2026年4月17日是第三十八个“世界血友病日”，这个节日的设立旨在引导大家重视血友病的预防、规范诊疗和科学护理，减少出血风险，帮助患者提升生活质量。让我们一起了解血友病，用科学知识为这个特殊群体撑起一片安全的天空。

认识血友病：一种遗传性出血性疾病

血友病是因凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，主要分为两类：血友病A（缺乏凝血因子VIII）和血友病B（缺乏凝血因子IX）。但这两类血友病在临床表现上没有明显区别，都表现为自发性出血或轻微外伤后出血不止，出血可发生在身体的任何部位，严重者甚至会危及生命。

日常预防：减少出血从细节做起

血友病患者终身存在出血风险，一定要遵医嘱进行治疗，同时，做好日常防护，能有效减少出血发生。

1.避免踢足球、拳击等剧烈运动，选择游泳、散步等低风险活动，必要时佩戴护具；

2.家居环境做好防护，屋内减少尖锐物品，防止跌倒、磕碰；

3.定期检查身体，监测凝血功能，评估关节健康状况；

4.有家族史者，婚前、孕前建议做基因检测，孕期可通过产前诊断评估胎儿风险。

出血后护理：记住这些关键点

若发现患者出血，首要任务是尽快注射凝血因子，后续可按RICE护理法护理。常见出血部位为膝、肘、踝等负重关节以及肌肉组织，若血肿压迫神经血管，要及时就医处理，避免造成进一步损伤。

RICE护理法：

“R”（Rest）休息。停止走动，让受伤部位静止休息，避免进一步损伤。

“I”（Ice）冰敷。每次10分钟至15分钟，每2小时一次。

“C”（Compression）加压。弹性绑带加压包扎出血关节。

“E”（Elevation）抬高。抬高患肢，使其超过心脏的位置。

血友病虽无法根治，但通过科学预防、规范治疗和细致护理能有效减少出血，让患者正常生活。让我们关注血友病群体，守护每一个脆弱却坚强的生命。

（本报记者 郭 凡 整理）