□牛晓波
2022年4月11日,是第二十六个“世界帕金森病日”。26年前,欧洲帕金森病联合会将每年的4月11日确定为“世界帕金森病日”。这一天是帕金森病的发现者——英国内科医生詹姆斯·帕金森博士的生日。2005年,国际组织将红色郁金香选为帕金森病的象征,并为国际帕金森病组织广泛使用。
帕金森病是中老年人常见的中枢神经系统慢性退行性运动障碍病,是继肿瘤、心血管疾病之后,中老年人群的第三大“杀手”。 其呈进行性加重,严重限制患者的运动功能并卧床,最终因并发症死亡。不少帕金森病患者对未来悲观失望,丧失了与疾病抗争的坚强意志。今年,我国“世界帕金森病日”的主题为“齐心抗帕 点亮未来”。让我们一起来认识帕金森病,学习如何与其抗争,努力做一个快乐的帕金森病患者。
第一,要认识帕金森病。我国65岁以上人群患病率为1.7%,未来患病人数将从2005年的199万人上升到2030年的500万人,几乎占全球帕金森病患病人数的一半。其主要发病机制为脑内多巴胺分泌减少,确切病因不明。临床表现运动症状主要为抖、慢、僵,即手部、手臂、腿部、下巴和面部的震颤;行动迟缓;四肢及躯干强直、姿势不稳及协调障碍。非运动症状主要表现为头晕、便秘、情绪低落、焦虑、睡眠障碍及认知障碍。
第二,要每天做运动。对于帕金森病患者来说,运动不仅仅是健康,它还是维持日常生活活动的重要组成部分。有研究表明,无论运动类型如何,每周至少锻炼2.5小时的患者生活质量下降速度较慢。建立早期的锻炼习惯对于全面的疾病管理是至关重要的。没有一种“运动处方”适合所有帕金森病患者,你做的运动类型取决于你的症状和挑战。对于久坐不动的患者来说,站起来活动活动就是有益的。患者可以建立定期的、适当强度的活动,比如快走、太极拳、门球等,要选择一项你喜欢的运动,保持兴趣和动力。
第三,要健康饮食。要以营养全面、改善症状、方便进食为原则。各种全谷物、蔬菜、水果、牛奶和乳制品以及富含蛋白质的食物可以保证营养全面。多喝水,多吃糙米、全谷物、水果和豆类等富含纤维的食物可以缓解消化困难和便秘。限制酒精和咖啡因的摄入,以减少睡眠障碍。增加维生素D的摄入,有助于保持骨骼健康,减少跌倒造成的损害。吃少量坚果,含有益的抗氧化剂,可以促进大脑健康。
第四,个体化用药。几乎所有帕金森病患者最终都需要服用药物来缓解他们的运动症状。提倡早期诊断、早期治疗,不仅可以更好地改善症状,而且能延缓疾病的进展。应坚持“剂量滴定”,力求尽可能以小剂量达到有效改善症状、避免或降低不良反应、提高工作能力和生活质量为目标。
第五,要控制情绪。帕金森病患者经常会感到情绪波动,从而加重帕金森病症状,要接受并成功驾驭这些情绪,分享担忧,拥抱健康的行为可以帮助更好地应对帕金森病挑战。
第六,寻求亲情支持。关爱与照顾帕金森病患者,最重要的是营造良好的家庭氛围,经常与患者沟通及交流,让患者感受到家庭的温暖以及他人的关怀,以增强他们治疗和康复的信心。照护者也要学习与帕金森病相关的知识,帮助患者培养一些兴趣爱好,鼓励他们积极、乐观地面对生活。
第七,拥抱团队。和帕金森病的抗争,你不是孤立无援的。寻求神经科医师、康复医师、专科护士、心理医生、社区志愿者等的帮助,组建自己的抗帕团队,有效地管理你的PD症状,可以最大限度地提高你的生活质量。
认识并了解帕金森病,勇敢地接受现实,珍惜家庭和朋友,坚持不懈地进行运动锻炼,树立坚定的信心,热爱生活,做一个快乐的帕金森患者。
(作者系市灯塔医院神内二区主任兼公卫科科长、副主任医师)


